El curso está formado por 11 módulos que hacen un recorrido por la enfermedad de Parkinson y los cuidados específicos de esta patología. Los alumnos que se matriculen conocerán los diferentes tratamientos de la EP; identificarán las dificultades respiratorias y los trastornos del sueño presentes en los afectados; los cuidados específicos en la alimentación, la eliminación y la higiene personal; o los trastornos en la comunicación y los problemas emocionales más frecuentes.

Para inscribirse o ampliar información pueden llamar a la Federación Española de Párkinson al 91 434 53 71 o en la dirección: http://www.fedesparkinson.org/index.php?r=site/page&id=35&title=Formaci%C3%B3n_online&idm=66

Más información sobre el contenido del curso: http://www.fedesparkinson.org/upload/contenido_curso2012.pdf

Inspirada en el lema de la campaña “Con un pequeño gesto, las cosas cambian”, se ha ideado esta aplicación, denominada “Encasillador de X”, que persigue capturar todas las equis que las personas usuarias de Facebook y Twitter han compartido en sus muros durante el último año. De manera que, una vez  contabilizadas esas equis, todas juntas, formen una imagen que responda a uno de los proyectos financiados gracias a las personas que marcan fines sociales en su declaración de la renta. Por último, la aplicación pedirá a las personas usuarias, por un lado, que usen una de estas X y marquen con ella la casilla de Fines Sociales, y por otro, que compartan esta aplicación con todos sus contactos. 

Desde el 14 de marzo, “X Solidaria” comparte toda su información en Facebook con 302 personas más que el año anterior y, a día de hoy, ha alcanzado la cifra de más de 5.015 personas usuarias. Durante estos dos últimos meses han seguido los comentarios publicados en Twitter 1.103 personas más que en 2012. El número total de seguidores de esta red social ronda los 3.000. Asimismo, la aplicación, a la que se accede a través del siguiente enlace www.encasillatux.org  ha logrado en una semana, más de 1.800 visitas.

Uno de los objetivos prioritarios marcados por todas las organizaciones que perfilan las acciones desarrolladas por “X Solidaria”, es darle un impulso a esta campaña en el entorno digital y más en concreto en las redes sociales.

Personas contribuyentes solidarias

 ¿Qué pasa cuando alguien marca la X Solidaria en la casilla de Fines Sociales de la Declaración de la Renta? Con este gesto nos convertimos en personas contribuyentes activas y solidarias. ¿Por qué? Porque hemos decidido que el 0,7% de nuestros impuestos deben destinarse a programas sociales llevados a cabo por ONG.

Gracias a las aportaciones de las personas que marcaron la casilla de Fines Sociales en su declaración de la Renta, este año se han puesto en marcha un total de 1.103 programas de acción social, desarrollados por 425 entidades. 

Marcar la casilla de Fines Sociales es un gesto solidario que no cuesta nada. La persona contribuyente no va a pagar más ni le van a devolver menos. Además, también podrá marcar la casilla de la Iglesia Católica junto con la de Fines Sociales y, de esta manera, destinará un 0,7 % a cada una de ellas. Simultaneando las dos casillas, la ayuda no se divide, se suma. 0´7%+0,7%=1,4%.

La Plataforma del Tercer Sector que integra a la Plataforma de ONG de Acción Social, a la Plataforma del Voluntariado de España, a la Red de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Español (EAPN-ES) y al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), lidera este año la campaña “X Solidaria” junto con la Plataforma de Organizaciones de Infancia y la Coordinadora de ONG para el Desarrollo.

Esta campaña de sensibilización está dirigida a las personas contribuyentes para que marquen la casilla de Fines Sociales en su declaración de la renta anual y cuenta con la colaboración y el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Estos talleres incluyen consejos y rutinas orientadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes de Párkinson durante su día a día. Los profesionales del Servicio de Asistencia Integral al Afectado de Párkinson llevan desde hace más de un año visitando algunas ciudades impartiendo estos talleres.

Talleres
- Astorga (León): lunes, 20 de mayo. 17.00 horas. Sede de la asociación (Plaza de los Marqueses, 7-9 bajo, derecha, Astorga). Más información: Asociación Párkinson Astorga Tel. 987 615 732. E_mail: parkinsonastorga@hotmail.com

- Ferrol (A Coruña): viernes, 24 de mayo. 16.30 horas. Sede de la asociación (Carretera de Castill, 58-64 bajo A, Ferrol). Más información: Asociación Párkinson Ferrol Tel. 981 359 593. E-mail: parkinsonferrol@yahoo.es

- Tudela (Navarra): martes, 28 de mayo. 17.30 horas. C/ de la Rua, 33, Tudela. Más información: Asociación Párkinson Navarra Tel. 948 23 23 55. E-mail: anapar2@hotmail.com

- Oviedo: miércoles, 29 de mayo. 16.30 horas. Sede de la asociación (C/ Ámsterdam, 7, Oviedo). Más información: Asociación Párkinson Asturias Tel. 985 23 75 31 E-mail: aparkas@hotmail.com

- Valencia: viernes, 31 de mayo. 12.30 horas. Sede de la asociación (C/ Chiva, 10 bajo, Valencia). Más información: Asociación Párkinson Valencia Tel. 96 382 46 14 E-mail: parkinsonvalencia@parkinsonvalencia.es

A través de esta aplicación, los pacientes se graban con sus teléfonos móviles desde sus casas y un sistema informático ofrece la valoración sobre el estado de la enfermedad y su evolución y los neurólogos podrán recibir esa información al instante. Con esta aplicación, se pretende facilitar al médico el seguimiento del paciente y está especialmente pensado para aquellas personas que tienen problemas de movilidad.

“Apoyamos esta iniciativa porque entendemos que puede beneficiar a los afectados. La Federación Española de Párkinson apuesta por las nuevas tecnologías en beneficio del afectado, en especial aquellas que tienen en cuenta las dificultades de movilidad de nuestro colectivo”, afirma María Gálvez, directora de la Federación Española de Párkinson.

En la actualidad, están buscando financiación para el desarrollo de la aplicación y las pruebas. Más información de la aplicación: http://www.mememtum.com/

El precio de las entradas para los socios oscila entre los 16 y 32 euros y de 20 a 40 para las personas que no sean socias. Las entradas de los socios solo pueden comprarse en el Centro Integral Párkinson Madrid Retiro, aunque no se podrá elegir asiento pero sí el tipo de entrada.
Las entradas para no socios, en las que sí se escogerá el sitio automáticamente, se podrán comprar en las taquillas de todos los teatros nacionales y, por teléfono y vía Internet, en los links e información que proporciona el Teatro de la Zarzuela.

Las taquillas del Teatro de la Zarzuela se encuentran situadas en el vestíbulo del mismo (Jovellanos, 4. 28014 Madrid). El horario de venta anticipada es de 12:00 a 18:00 horas, exclusivamente. Sábados y domingos, de 15:00 a 18:00 horas. Los días de representación el horario de venta para el espectáculo del día será desde las 12:00 horas hasta el comienzo de la representación. Los sábados y domingos que no haya representación las taquillas permanecerán cerradas. Para más información sobre disponibilidad de localidades: 915 245 472.

Las taquillas del Teatro de la Zarzuela están conectadas a la red de teatros del INAEM, por tanto, para aquellas obras en las que existan localidades a la venta, éstas podrán adquirirse también en las sedes del Auditorio Nacional de Música, Centro Dramático Nacional (Teatro María Guerrero y el Teatro Valle-Inclán) y en la sede de la Compañía Nacional de Teatro Clásico (Teatro Pavón). Los días y los horarios de apertura de sus respectivas taquillas se pueden ver en los siguientes enlaces:

AUDITORIO NACIONAL DE MÚSICA
CENTRO DRAMÁTICO NACIONAL
COMPAÑÍA NACIONAL DE TEATRO CLÁSICO

PROGRAMA

Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza: "Como Neuroalianza, plataforma que aglutina a las organizaciones de pacientes de Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Múltiple, enfermedades neuromusculares y ELA, valoramos positivamente los avances en la investigación pero siempre somos cautos sobre el futuro final o éxito de estas investigaciones ya que desde las primeras fases como puede ser este caso hasta la aplicación de las mismas a los propios pacientes puede haber grandes distancias.
Por otro lado, celebramos que se siga investigando sobre nuestras patologías, en especial, en el desarrollo de nuevos tratamientos. Nuestro colectivo confía en la ciencia como principal vía para combatir nuestras patologías". 

La Federación Española de Párkinson, miembro de la Neuroalianza, se suma al comunicado lanzado por esta entidad

La directora de la FEP señala que “aplicar nuevos recortes a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y la Dependencia es dejar a la ley prácticamente inservible. Desde la creación de esta ley ha quedado patente que necesitaba más recursos para poder cumplir su objetivo, con estos nuevos recortes todas las personas dependientes están siendo dejadas de lado. La ley de promoción de la autonomía personal pretende eso, ofrecer recursos y herramientas para que las personas en situación de dependencia pueden mantener su independencia el máximo tiempo posible, estos recortes suponen un retroceso en la consecución de este objetivo”.

El presidente de COCEMFE, Mario García, señala que “aplicar nuevos recortes a esta ley es inadmisible porque mermará los derechos de cientos de miles de personas mayores y personas con discapacidad que necesitan apoyos intensos para su vida diaria y su autonomía individual”.

El copago en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) ya es elevado como para pretender ahora volver a subirlo un 5%. El año pasado, el Gobierno aceptó las propuestas del sector de la discapacidad al mantener la aportación del usuario en el 100% del IPREM dadas las condiciones en que se encuentra el país. Lo que hay que hacer es revisar al alza este porcentaje y, en ningún caso, que las personas dependientes que sí están obligadas a desembolsar tengan que aumentar su aportación”.

“COCEMFE considera que los partidos políticos y las diferentes administraciones deberían solucionar sus desencuentros y apostar por un gran pacto de todos los actores implicados que salve el futuro de la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, dándole una estabilidad institucional y acabando con la frustración que ha creado en las personas a las que debería beneficiar”, explica Mario García.

“Desde la FEP creemos que promocionando la autonomía personal seremos más eficientes y ahorraremos recursos de personas que pueden convertirse en dependientes antes de tiempo, en nuestra mano está evitarlo”, afirma por su parte Gálvez.

Como medida de ahorro y de sostenibilidad del SAAD, COCEMFE propone apostar por la Autonomía Personal con actuaciones de promoción de condiciones de vida saludables y la mejora de las habilidades individuales, puesto que no sólo suponen el mantenimiento o la mejora de la calidad de vida de las personas dependientes, también a la larga son una inversión y un ahorro para la Administración, ya que el aumento del grado de dependencia será menor. También considera que el sistema debería ser gestionado por la Seguridad Social para así evitar las actuales desigualdades por territorios y que no haya desarrollos que generen agravios para sus beneficiarios.

“En las fases anteriores del piloto desarrollamos, con la ayuda del Grupo de Investigación T>SIC, la aplicación; incluimos en la plataforma de los terapeutas una batería de ejercicios y comenzamos el piloto en la Asociación Párkinson Madrid. Gracias a las conclusiones que saquemos de la experiencia en estas tres primeras asociaciones, podremos mejorar la aplicación”, explica María Gálvez, directora de la Federación Española de Párkinson.

Por su parte, Eulalia Garrido, presidenta de la Asociación Párkinson Extremadura opina que es importante incidir en el entrenamiento cognitivo en la rehabilitación a los afectados de Párkinson: "Hasta ahora la atención a un enfermo de parkinson englobaba tanto la atención farmacológica como la atención en cuanto a rehabilitación (física y psicológica, sobre todo), pero no tanto en cómo podemos ocuparnos cuando el enfermo es totalmente dependiente y presenta deterioro cognitivo. Es aquí donde ahora debemos trabajar para que las personas afectadas puedan mantener sus capacidades".

Los profesionales de la Associació Catalana per al Parkinson recibirán la misma formación para poder comenzar el piloto en su asociación en el mes de mayo.

Implantación de las nuevas tecnologías en el entrenamiento cognitivo
El proyecto ‘DaleMov: Servicios ubicuos de estimulación cognitiva accesibles para afectados de párkinson’ nació con el objetivo de incorporar las nuevas tecnologías en la rehabilitación de los afectados de Párkinson y, en concreto, en el entrenamiento cognitivo. 

Con la puesta en marcha de este proyecto y con la colaboración de Fundación Vodafone y del Grupo de Investigación T>SIC (Sistemas Telemáticos para la Sociedad de la Información y Conocimiento) de la Universidad Politécnica de Madrid, se ha creado una aplicación para tableta a través de la cual los afectados de Párkinson podrán hacer sus ejercicios de estimulación cognitiva. Paralelamente, el terapeuta tendrá acceso a un servidor que le permite, por un lado, diseñar las tablas de ejercicios personalizadas para cada paciente y, por otro, crear nuevos ejercicios y subirlos al servidor. 

“Es una herramienta muy útil para los terapeutas ya que les permitirá, por un lado, crear ejercicios, incorporarlos a la base de datos del servidor y utilizar otros subidos por los profesionales del resto de asociaciones; y, por otro, porque podrá elegir los que utilizará con sus pacientes atendiendo a las necesidades de cada uno”, asevera Gálvez. Además, también destaca que será muy útil para los afectados de Parkinson. “No debemos olvidar la idiosincrasia de nuestro colectivo y que hay personas que tienen problemas de movilidad. Esta aplicación les permitirá seguir con sus ejercicios desde cualquier lugar”.

Desde el pasado mes de marzo y en vista del éxito del inicio del proyecto, la FEP y la FVE anunciaron la ampliación del convenio a través del cual se podrán adherir más asociaciones al proyecto.

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa devastadora causada por la muerte de las neuronas de dopamina en un área motor clave del cerebro, la sustancia negra (SN). La pérdida de estas neuronas produce el temblor y la lentitud de movimientos característicos de la enfermedad de Párkinson, que empeoran con el tiempo.

En la actualidad, más del 1% de la población mayor de 60 años tiene párkinson. Los medicamentos disponibles en el mercado para la patología imitan o sustituyen la dopamina perdida, pero no llegan a la raíz del problema, que es la pérdida progresiva de las neuronas dopaminérgicas.
El enfoque del laboratorio de Barbara Waszczak en la se centró en encontrar una manera de cosechar el potencial del factor neurotrófico derivado de la línea celular glial (GDNF) como tratamiento para la enfermedad de Párkinson. El GDNF es una proteína conocida para alimentar las neuronas de dopamina mediante la activación de su supervivencia y crecimiento, promocionando vías dentro de las células.

El GDNF es capaz de proteger a las neuronas de dopamina de una lesión y restaurar la función de las dañadas y la muerte en muchos modelos animales de enfermedad de Párkinson. Sin embargo, la acción del GDNF está limitada por su incapacidad de atravesar la barrera hematoencefálica (BBB), por lo que requiere la inyección quirúrgica directa en el cerebro.

Vía nasal

 Para eludir este problema, el laboratorio de Waszczak está investigando la administración intranasal como una manera de evitar la acreditación. Su trabajo anterior mostró que la administración intranasal de GDNF protege a las neuronas de dopamina del daño de la neurotoxina 6-hidroxidopamina (6-OHDA) en un modelo de rata estándar con párkinson.

Brendan Harmon, que trabaja en el laboratorio de Waszczak, tomó este trabajo y adaptó el enfoque intranasal para que las células en el cerebro puedan producir continuamente GDNF. Su trabajo utiliza nanopartículas, desarrolladas por Copérnico Therapeutics, Inc., que son capaces de llevar a las células del cerebro un plásmido de expresión que lleva el gen para GDNF (pGDNF).

Cuando se administra por vía intranasal a ratas, estas nanopartículas pGDNF aumentan la producción de GDNF en todo el cerebro durante periodos largos, evitando la necesidad de frecuentes redosificaciones. Ahora, gracias a una nueva investigación se ha descubierto que la administración intranasal de nanopartículas pGDNF de Copérnico tiene como resultado la expresión de GDNF suficiente para proteger a las neuronas de dopamina en la sustancia negra en el modelo de 6-OHDA de enfermedad de Párkinson.

Waszczak y Harmon creen que la administración intranasal de nanopartículas de Copérnico puede proporcionar un medio eficaz y no invasivo de la terapia génica GDNF para el Parkinson y una vía para el transporte de otros vectores de terapia génica en el cerebro. Este trabajo, financiado en parte por laFundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson y de la Universidad del Noreste, tiene el potencial de ampliar las opciones de tratamiento para esta enfermedad y otros trastornos del sistema nervioso central, según sus autores.

FUENTE: ABC 

La sesión, que comenzará a las 19.00 horas, también contará con la intervención de la Dra. Lydia Vela, jefa de la Unidad de Neurología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, que tratará la enfermedad de Parkinson en los pacientes jóvenes; y la Dra. María Ramiro González, especialista en Medicina Física y Rehabilitación de Urgencias de Traumatología del Hospital Madrid, que impartirá una ponencia con el título ‘Posturografía dinámica computarizada en pacientes con enfermedad de Parkinson en estadío 2 de Hoehn y Yahr’. El Dr. Juan Antonio Barcia Albacar, jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Clínico San Carlos, y Dra. Beatriz de la Casa Fages, neuróloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón, tratarán el tema de la estimulación cerebral profunda.